Visitas
domiciliarias: Perspectivas de algunos padres.
Stone, J.
Tomado de:
STONE, J. (1991): Visitas
domiciliarias: Perspectivas de algunos padres. En ICEVH, Nº 75. Córdoba
(Argentina): ICEVH.
Traducción de Susana
E. Crespo de: STONE, J. (1990): “Home
Visiting: Some Parent’s Perspective”. En “Realities and opportunities: Early
Intervention with Visually Handicapped Infants and Children”. Proceeding of the
International Symposium of Visually Handicapped Infants and Young Children. American
Foundation for the Blind, 1990.
INTEREDVISUAL
Introducción
Juliet
Stone describe el trabajo de los profesionales en el hogar de los niños. Sus años de experiencia le permiten señalar los
errores en que a veces incurren quienes, tratando de hacer lo mejor, actúan con
imprudencia o con suficiencia tratando de imponer sus ideas y actitudes en
quienes se sienten por demás castigados y dolidos por la presencia del hijo
discapacitado
Susana E. Crespo
NOTA:
Trabajo aportado al Simposium Internacional sobre Infantes y Niños
Discapacitados Visuales, del ICEVH, realizado en Edimburgo, en 1988, donde se
trataron diversos temas de interés para los educadores referidos a aspectos
médicos a evaluación, la familia y la sociedad, desarrollo de programas,
organización de servicios e investigación y tecnología.
Visitas
domiciliarias: Perspectivas de algunos padres.
Stone, J.
Este simposio, que ha tenido como lema al joven visualmente disminuido,
ha sido el foro para debatir y evaluar la acción conjunta de padres y
profesionales. Gran parte de esa acción conjunta tiene lugar en el hogar y es
esta situación la que me gustaría considerar esta mañana.
Por supuesto, hay muchos beneficios tanto para la familia como para
los profesionales cuando las visitas son domiciliarias. Uno de ellos es que las
familias se ahorran engorrosos viajes al hospital, la clínica o la escuela y
que además deben soportar largas esperas hasta el momento de la entrevista. Cuando
esta llega, el niño está cansado y no rinde a la altura de su nivel. Además,
muchos encuentran difícil relacionarse con el "profesional". Se
sienten nerviosos y no pueden hacer las preguntas o comentarios que les
gustaría efectuar. Por otro lado, las visitas domiciliarias le dan a los
profesionales la oportunidad de observar y jugar con el niño y de conversar con
los padres en su medio familiar y confortable.
Pero, a través de muchos años de trabajo como maestra visitadora de
niños visualmente discapacitados, y de contactos con padres de niños con otras
discapacidades me he dado cuenta que el servicio domiciliario dista de ser
totalmente satisfactorio. Hay preguntas que se deben hacer y temas que se deben
discutir para que los padres sean efectivamente ayudados. Preguntas tales como:
¿quién debería visitar el hogar y quién lo hace? ¿Qué papel desempeñan? ¿Cuáles
son las expectativas de los padres? ¿Qué se puede hacer para mejorar la eficiencia
de los profesionales comprometidos en el área de ayuda a la familia?.
Este trabajo refleja o cita directamente comentarios hechos por los
padres. Expresan puntos de vista que creo necesitan ser tomados muy en serio.
Por supuesto he cambiado los nombres de las personas.
En un trabajo tan reducido sólo se pueden indicar algunas de las
preocupaciones de los padres y primero voy a considerar los diferentes
problemas que se presentan cuando el hogar es visitado por varios trabajadores
o solamente por uno. En segundo lugar, consideraré el peligro de dar demasiada o
equivocada información y guía; y tercero, trataré las reacciones de los padres
a las actitudes de algunos profesionales. Por último, daré ejemplos de las
dificultades prácticas que tienen los padres en las visitas domiciliarias.
Últimamente se ha incrementado la cantidad de profesionales. que
visitan los hogares como parte de su compromiso con familias que tienen niños
discapacitados. Trabajadores sociales, médicos, maestros, psicólogos
educacionales, terapeutas y consejeros, pueden, como parte integral de su
trabajo, visitar el hogar para trabajar con el niño o ayudar a la familia.
De acuerdo a la disponibilidad y a la organización de los servicios
del área puede haber sólo un trabajador o varios de los mencionados que visiten
a la familia. Si son muchos se corre el peligro de que la familia se vea
inundada de visitas, situación reflejada en el comentario de una madre:
"Fue el fisioterapeuta el lunes, el trabajador social el martes y la
maestra el miércoles. Apenas si tuve un día libre esta semana".
Esto no debería pasar. Si son varios los trabajadores que tienen que
efectuar visita, debe haber entre ellos una comunicación efectiva y una
estrecha cooperación para evitar que las visitas se multipliquen. Sin embargo,
esto toma tiempo y dedicación. Organizar los propios horarios ya es difícil;
organizarlos en combinación con colegas de otros servicios y coordinar no sólo
las visitas domiciliarias sino también las reuniones de equipo, puede resultad
descorazonador.
Los que prestan servicio deben considerar esta coordinación como parte
esencial de cualquier programa de visita domiciliaria. Esa coordinación también
servirá para evitar que se dé a la familia consejo, información u orientación
contradictoria. Si bien cada servicio -médico, psicológico, social ,o educacional-
ofrecerá su propia perspectiva, los padres pueden confundirse y preocuparse si
esas perspectivas aparentan ser diametralmente opuestas. "¿A quién
creo?", decía una madre. Hay muchísima diferencia entre ofrecerle a los
padres que consideren un punto de vista alternativo a que los diferentes
profesionales les presenten como dogma su propia experiencia.
Pero también hay problemas cuando se trata de un solo profesional. Por
ejemplo, los maestros se pueden encontrar aconsejando sobre temas que le corresponden
al terapeuta o los trabajadores sociales pueden tener que contestar preguntas
relacionadas a educación o planeamiento de programas. Un trabajador no puede
ser todo para toda la gente (¡aunque me he encontrado individuos que creen que
pueden serlo!). Puede haber un fuerte argumento para tener sólo un trabajador
clave que visite a la familia, pero ello no debe inhibir el acceso a una amplia
gama de profesionales y a la experiencia que pueden ofrecer, a fin de que se
traten todas las necesidades tanto del niño como de su familia.
También es importante cuánta orientación y de qué tipo ofrecernos. A
pesar de las mejores intenciones podemos resultar de poca ayuda. Un día cuando
visité a una madre en mis visitas quincenales, me dijo: "Por Dios, Juliet,
esperé que no viniera hoy. Aún no he probado ni la mitad de las cosas que me
sugirió la última vez".
Lejos de haber sido de ayuda, había añadido otra presión sobre ella.
Afortunadamente me conocía lo suficiente como para decírmelo. Lo que me
preocupa es que puede haber habido otros padres que sintieran lo mismo y no me
lo dijeron. ¿Nos damos cuenta realmente de las reacciones de los padres ante
nuestras visitas?
Un problema que preocupa a muchos de nosotros que trabajamos dentro
del hogar es hasta qué punto nuestra dedicación a la familia puede interferir
en la dinámica o en la cultura individual de esa familia. Se sabe que ayudar a
familias de grupos minoritarios dentro de una comunidad, exige preparación
especifica, conocimiento y sensibilidad; pero esto es aplicable también para
cualquier profesional que trabaje en el seno de un hogar. Cualquier observación
indiscreta o actitud sugerida pueden ofender. Dar un consejo específico en
relación a la habilidad particular, puede sugerir la imposición de modelos que
no son propios de la familia y muchos de nosotros nos preguntamos, por ejemplo,
si donde los libros y la lectura no son hábitos de la casa, deberíamos
sugerirles a los padres que les lean a los niños. La respuesta no es fácil pero
necesitamos debatir estos temas si nuestra meta es ayudar al niño dentro de la
familia.
Existe gran cantidad de literatura que debate correctamente las
reacciones familiares ante el nacimiento de un niño discapacitado. Pero así
como cada niño visualmente discapacitado es un individuo, también lo es la
familia. Los padres asisten al nacimiento de un niño discapacitado con
diferentes personalidades, sentimientos, creencias y antecedentes. No debemos
tener ideas preconcebidas o hacer juicios acerca de cuáles pueden ser las
reacciones individuales. Esta-s variarán de padres a padres, de año a año y de
día a día:
Padre: "Era una hermosa mañana soleada. Charlie justo había empezado
a dar sus primeros pasos y yo me sentía feliz. En eso llega Miss Johnson, la
maestra, y comienza a hablarme acerca de si yo estoy resentido con Charlie, si
lo había aceptado y qué sentía. Fue realmente deprimente".
Desgraciadamente, no son raras estas intromisiones con falta de tacto.
Padre: "Vienen a mi casa, me hacen preguntas y siento que cada
palabra que digo está siendo analizada. Me parece que no puedo sostener una
conversación normal".
Cuando hacemos suposiciones sobre nuestro rol y generalizamos sobre
las familias corremos el riesgo de causar este tipo de reacción. Aún si los
padres eligen compartir sus sentimientos y preocupaciones.
-Y debe ser su decisión hacerlo- puede pasar mucho tiempo antes de que
se sientan suficientemente cómodos en la relación padres-profesionales como
para hacerlo.
Susan era una pequeña ciega a quien había estado visitando desde hacia
nueve meses, cuando ella tenía solo tres semanas de vida. Un día cuando la
estábamos bañando juntas y el agua volaba por todas partes, su madre dijo:
"Me pregunto cómo será cuando crezca, saber si se casará o qué hará".
Puede muy bien haber sido una observación casual, pero resultó el comienzo de
una larga conversación mientras nos sentábamos en el piso del baño y discutimos
los posibles efectos de la discapacidad visual de Susan en su vida futura. El
punto es que fue su madre, después de nueve meses, quien inició la conversación
cómo y en el momento que ella quiso.
La creciente atención que prestan los medios a la
"discapacidad" y "desventaja" con documentales e historias
dramáticas, han despertado la conciencia y esperamos que también la comprensión
del público en general. Asimismo, la frase "un niño discapacitado
significa una familia discapacitada" ha conducido, sin duda, a una mejora
en la provisión, la entrega de servicio y los recursos. Pero hay muchas
familias que dirán que éstos han tenido el efecto de ponerlos más a la
defensiva, de hacerlos sentir más solos. La atención extra de los
profesionales, incluyendo las visitas domiciliarias, pueden exacerbar estos
sentimientos: "Nadie me visita por mis otros hijos, sino sólo porque James
es discapacitado y pareciera que cualquiera puede venir y yo tengo que
invitarlo a pasar. Si no lo hago se supondrá que yo no quiero hacer lo mejor
por él". ¿Son libres los padres para rechazar visitas o se deben hacer
juicios adversos sobre tales rechazos?.
Pero no es solo a la presión emocional que reaccionan algunos padres. Una
madre comentaba sobre las dificultades prácticas: "Le tiemblo a las
visitas -no a la gente en particular, pero sí a la molestia que causan. Tengo
que tener la casa arreglada, el bebé alimentado temprano y mantener a los niños
quietos cuando están aquí. Sería mucho más fácil si yo pudiera visitarlos a
ellos".
La siguiente observación, hecha por otro padre, es particularmente
ilustrativa: "Es difícil disentir con la Sra. Chambres cuando está en mi
sala, bebiendo café y jugando con mi niño. Ahí es una visita". Las
costumbres sociales de hospitalidad, lejos de hacer que las visitas
domiciliarias conduzcan al debate, lo pueden inhibir.
Quizás, más que pensar que las visitas al hogar sean siempre aceptadas
y apreciadas por los padres, se pueden ofrecer algunas alternativas. Mucho se
puede decir acerca de las reuniones en terreno neutral. Ejemplos de lugares que
pueden resultar un éxito son el jardín de infantes, grupos (ocasionales) o grupos
de padres e hijos. Muchas localidades tienen centros para reuniones informales
donde pueden reunirse los padres y los profesionales. Tales lugares evitan que
los padres sientan, como les pasa a algunos, que la finalidad de la visita es
evaluar y juzgar el hogar.
Otro elemento de la relación padres-profesionales que les causa
desazón a aquellos es el no ser creídos. Una madre le dijo al pediatra que la
visitaba que Lizzie ahora bebía de la taza -un enorme logro para esta niña
especial. El médico le contestó que no era necesario que se esforzara en
impresionarlo. Lizzie era un encanto de todas maneras, alcanzara o no ciertos
logros significativos- y que, francamente, la madre no se ajustaba a la
realidad de sus declaraciones.
Esta conversación fue confirmada por el propio médico que me la contó
a mí. Pero yo habla visto a Lizzie beber en taza y no hace falta que diga que
cuando se lo conté al doctor me lo creyó porque yo era otro profesional. La
madre se enojó mucho y se deprimió a raíz de este incidente y durante cierto
tiempo no permitió visitas. Aquí pareciera haber un rol para el trabajador
clave, el de consejero neutral que puede ayudar a la comunicación entre los
padres y otros profesionales y actuar como abogado si fuera necesario.
Sin embargo, si la idea de que los padres sean socios va a ser una
realidad, es necesario desarrollar mayor con fianza de cada lado para que la
sociedad funcione..
No es mi intención sugerir en ningún caso que lo que he expresado
pertenezca a la mayoría de los padres o que la mayor parte de los profesionales
involucrados con las familias en el hogar sean algo menos que útiles, sensibles
y totalmente profesionales. ¿Pero cómo nos aseguramos que los daños que se han
mencionado constituyan un porcentaje mínimo?
Primero, reconociendo la importancia de discutir con los padres cuáles
son sus expectativas respecto al servicio de visitas domiciliarias. Esto no
sólo variará de familia a familia sino también a medida que el niño crezca. Los
padres pueden buscar información directa en las escuelas, grupos de padres y
orientación en el manejo de algunos problemas, alimentación, higiene, sueño.
Pueden querer ideas para adaptar juguetes o ayuda en la implementación de
programas individuales y más adelante pueden pedir consejo sobre lugares
escolares. Además, a medida que su conocimiento sobre los servicios aumenta,
sus expectativas pueden cambiar. Los profesionales deben estar seguros de saber
cuáles son esas expectativas y mantenerse al tanto de las cambiantes
situaciones.
Los padres también pueden intervenir en la selección del personal que
los visitará. La simpatía y una relación cómoda, son esenciales y por supuesto,
se establecen más fácil mente con algunas personas que con otras. También puede
ser oportuno cambiar el trabajador clave cuando el niño ha hecho progresos;
algunos padres no quieren que continúe con el mismo que los ayudó en los
primeros y a veces traumáticos períodos de su vida sin que cuando llegue al
jardín de infantes tenga otro trabajador. Una relación de trabajo diferente
puede ser necesaria.
Las visitas domiciliarias se pueden mejorar mediante una selección más
exigente del personal. Este trabajo tiene aspectos específicos y no es solo una
prolongación del trabajo del maestro, del terapeuta o del médico. Ser un excelente
maestro no significa necesariamente ser un excelente visitador domiciliario.
Este necesita una preparación especial.
Los visitadores sociales deben ser lo suficientemente profesionales
como para decir ante una situación muy particular: "No debo visitar esta
familia. Yo no le gusto a la Sra. Spencer ni ella me gusta a mí". Pudiera parecer un fracaso decir
esto a un colega o a un superior, pero no es así, es el reconocimiento de los
propios límites, la marca de un auténtico trabajador profesional. También
debemos saber cuál es el momento de retirarnos de una familia o cuando
pasársela a otro colega. Esto requiere mantener un sentido de objetividad,
difícil algunas veces cuando uno se ve muy comprometido con la familia. Por
último, un exitoso servicio de visitas domiciliarias depende de la evaluación y
del avance hacia una real y equitativa participación de los padres y los
profesionales. Esta es la única base para la efectiva intervención temprana.
Stone, J.
Referencia bibliográfica:
STONE, J. (1991): Visitas
domiciliarias: Perspectivas de algunos padres. En ICEVH, Nº 75. Córdoba
(Argentina): ICEVH.
Traducción de Susana
E. Crespo de: STONE, J. (1990):
“Home Visiting: Some Parent’s Perspective”. En “Realities and
opportunities: Early Intervention with Visually Handicapped Infants and
Children”. Proceeding of the International Symposium of Visually Handicapped
Infants and Young Children. American Foundation for the Blind, 1990.
INTEREDVISUAL
